Autminds 2017

welkomswoord

This presentation reflects upon the involvement of autistic people in research and what autistic people have to say when able to raise their voices in regard to autism research, theory and practice. I will also reflect upon the various barriers and difficulties involved in participatory research. In the field of autism studies, a mass of competing and contradictory accounts can be found. By reflecting on a number of studies, this presentation will seek to address the ideological tensions that have formed within and between various ‘stakeholder’ groups and delve into some of the deeper reasons as to why such tensions exist. In conclusion, I suggest that the exclusion of autistic people from meaningful involvement in research is both ethically and epistemologically problematic and constitutes a significant barrier to research impact, yet also review some contemporary projects which serve as exemplars of increasing participation and the potential opportunities for building a more inclusive future.

Stel: je hebt een grote pot met geld. Dat geld moet per se uitgegeven worden aan het volgende onderzoek op het gebied van autisme. Waar moet dat onderzoek dan over gaan?

Wat als jij het voor het zeggen zou hebben, als het gaat om (wetenschappelijk) onderzoek op het gebied van autisme?

Wat als er een stel geniale mensen zou bestaan, of innovatieve technologiën, die het mogelijk maken om eindelijk een oplossing te verzinnen voor dat grote knelpunt waar jij al tijden tegenaan loopt. Of die ene vraag, die jou bezighoudt en waar nu eindelijk eens antwoord op zou moeten komen.

Welk knelpunt is dat dan?
Welke onderzoeksvraag vind jij het allerbelangrijkste?

Natuurlijk, er zijn altijd meer vragen dan antwoorden. En elk antwoord, elk nieuw onderzoek, elke nieuwe publicatie levert weer nieuwe vragen op. Maar niet alles is even belangrijk. Niet alles hoeft meteen NU onderzocht te worden. Maar sommige dingen misschien wel. Sommige dingen had je misschien liever gisteren dan vandaag de wereld uit. Of misschien wil je nu eindelijk eens aangetoond hebben, dat iets juist niet de wereld uit geholpen hoeft te worden.

Laten we daarom beginnen bij stap 1: beschrijven waar onderzoek naar zou moeten gebeuren. Volgens jou dan.

In deze interactieve presentatie vertel ik iets over het project dat ik, samen met anderen, aan het opzetten ben rondom een ‘kennis- of onderzoeksagenda autisme’. Maar vooral wil ik graag van jullie horen, wat in jullie ogen nu echt belangrijk is om te gaan onderzoeken.

De laatste jaren worden mensen met autisme gelukkig steeds meer betrokken in adviesraden, werkgroepen, academische werkplaatsen etc. Kortom wij mogen participeren in trajecten die over autisme gaan. Mogen… of moeten? De keuze om autisten te betrekken wordt niet altijd vrijwillig gedaan, maar kan ook ingegeven zijn door eisen van bv. een subsidieverstrekker of opdrachtgever, en soms om PR-redenen. Maar, welke mate van invloed hebben deze autisten dan? Welke factoren spelen hierbij een rol en hoe kun je dit zelf inschatten en wat kun je doen om je eigen participatie te waarborgen? Is er sprake van participatie of schijnparticipatie? Zitten we -als autist- er alleen maar bij 'omdat het moet'. En als we dan echt kunnen participeren, hoe zorgen we dat het werkt? Dat partijen met verschillende achtergronden en randvoorwaarden samen kunnen werken, ook als er verschil van mening of tegenstrijdig belang is?

Relationship among associations led by people on the autism spectrum, associations representing parents and mixed associations is always critical in many countries. I explain my experience in Italy in my role of autistic person representing people like me inside a mixed association and outside in relationship to a spectrum of autism organizations, in particular in the very hard process of mediation to convince associations representing parents of people on the autism spectrum with intellectual disabilities to abandon medical model, to change paradigm and to use an acceptable language speaking about autism. A different process is involving me at European level among parents-led organizations and autistic-led organizations, to converge.

What happens to an individual’s development when a person internalises what is happening on the outside? Rejection can be internalised, not living up to your own expectations intensified and diagnosis becomes essential as a way of confirming that you are indeed ‘different’ than others. Accelerated and delayed areas of development consequently cause a disharmonious developmental profile leading to misunderstanding, intense judgement and mental health issues. How can the ‘difference’ that each person experiences become something to not only be embraced but be worked on? How can the environment help build the feeling of pride in a person with autism and is self-image really that important? Using the theory of Martine Delfos ‘Autism from a developmental perspective’ and her model ‘Mental Age Spectrum Within 1 Person’ I will explore the positive social effect this can have on young people and adults with autism leading to exploration in an individual’s development.

Samen gaan wij het avontuur aan om ons op een creatieve manier binnenste buiten te keren. Met diverse materialen gaan wij creatief aan de slag om te kijken wat het met onze gevoelens doet.

welkomswoord

Soms lijkt de wereld wel omgekeerd, intelligente mensen met de focus op de inhoud die als autistiform gestoord worden aangemerkt en brallende en bulderende (ex) corpsleden die veelal de dienst uit maken, vormen de norm! Autisme is een variatie, en de natuur kenmerkt zich door variatie, en niet door gemiddelden. Autisme is een kans en een noodzaak: zonder diversiteit zou de mensheid nooit gekomen zijn waar we nu zijn. Echter, het onbegrip dat mensen ontmoeten die net iets anders in de wereld staan - de autistiforme variatie - en ook het gebrek aan hulp bij hun eigen onbegrip van de dominante methodieken waarmee die wereld zich bedient, leidt nog steeds tot veel verdriet en gevolgeffecten (en vaak helaas ook schade, en zelfs ziekte). Ziekte die dan gecreëerd is door deze mismatch; een mismatch tussen neuro-typisch zijn, en de a-typische variant. Er valt veel te overbruggen: ``life is crazy, and sometimes I'd rather be mad!`` Maar, samenleving, werkgevers, diversiteit leidt tot ontwikkeling en juist ook mensen met een vorm van autisme kunnen hier een essentiële bijdrage aan leveren!

In de overgang komen is voor alle vrouwen een ingrijpende periode. Voor vrouwen met autisme kan het helemaal een onoverzichtelijke tijd worden, mede door onze speciale eigenschappen. Ik geef een paar verklaringen en probeer het geheel op een humoristische manier te benaderen. Het is zeker geen medische uiteenzetting. In verschillende situaties heerst er nog een taboe op dit natuurlijke verschijnsel. Als je weet wat je te wachten staat, wordt het misschien wat aanvaardbaarder.

Autisme, wat brengt het onze samenleving (Autisme definiëren als een beperking doet de mens én de samenleving tekort: autisme spiegelt de medemens én de samenleving aan basaal menselijke kwaliteiten zoals goudeerlijk gedrag, oordeelvrij gedrag, open gedrag, briljant eenvoudige oplossingen voor ‘hardnekkige’ problemen.) Er wordt momenteel vooral vanuit de samenleving naar autisme en personen in het spectrum gekeken. Maar wat gebeurt er wanneer we vanuit het autisme spectrum naar de samenleving kijken? Wat kunnen autisme kenmerken (goudeerlijk en open gedrag zonder oordelen, unieke detailwaarneming en patroonherkenning over fysieke zaken maar ook over sociale/maatschappelijke processen) de samenleving brengen? Zou het niet mooi zijn wanneer de mensen die reeds maatschappelijk succesvol zijn, en op latere leeftijd hun diagnose ontvangen, zich vanuit hun maatschappelijke functie inzetten voor het inrichten van de samenleving? Zodat de jongere generatie met autisme zich meer op hun ontwikkeling kan concentreren, in mindere mate belast door het maatschappelijk stigma rond autisme? Ingeleid door een korte introductie (powerpoint presentatie) van 15 tot 20 minuten debatteren we over de balans tussen het persoonlijk functioneren met je autisme en het maatschappelijk bijdragen vanuit je autisme. Vanuit de stelling dat autisme onze samenleving veel te bieden heeft.

Wat is autisme precies? Wat is er eigenlijk anders in de hersens van een autist? En wat is het onderlinge verband tussen verschillende autistische eigenschappen? Simpele vragen, waar vaak te weinig op wordt ingegaan. “De verbindingen in de hersens zijn anders bij autisme”, zelfs na goed zoeken kom je weinig verder dan dat, bij de meeste voorlichtingssites en instanties. Autisme wordt regelmatig behandeld alsof het een soort eigenschappen lijstje is. Verdieping wordt dan als “nog onbekend” of “te ingewikkeld” afgedaan. Als je alles heel precies in beeld wil hebben, is dat misschien waar, maar als je alles wat al wel bekend is overzichtelijk in de juiste context uiteen zet is er nog een schat aan inzicht te winnen. Aan de hand van een versimpelde uitleg van de hersenwerking bij autisme, wil ik meer inzicht bieden in autisme als geheel. En een betere duiding bieden van eigenschappen, gedrag en problemen die bij autisme komen kijken. Veder wil ik ingaan op de wisselwerking tussen het aangeboren autisme en de beïnvloeding van de omgeving. De onderlinge samenhang van deze twee factoren is een ander punt dat vaak erg onderbelicht blijft. Mijn doel is het bieden van nieuwe inzichten in autisme, die breed toepasbaar zijn.

Op je werk uitkomen voor je autisme kan erg spannend zijn. Hoe en wanneer doe je dat? Vincent Wiering en Marijn Bon werken bij een werkgever die ingericht is op mensen met autisme. In hoeverre is dat een voordeel voor hen en welk verschil ervaren zij met voorgaande werkgevers? En is het bij een werkgever voor mensen met autisme makkelijker om open te zijn over je autisme te zijn of is het dan soms ook spannend om aan te geven wat je nodig hebt om goed te kunnen functioneren? Aan de hand van een interactieve presentatie delen Vincent en Marijn hun ervaringen en willen ze je praktische tips geven in het open zijn over je autisme op en buiten je werk.

Een kind met autisme opvoeden, is een uitdaging. Maar wat als je als ouder óók autisme hebt? Vanuit mijn kennis, ervaring en met de inbreng vanuit de hulpverlening over het autisme van mijn dochter vertel ik waar de kansen en (vooral) valkuilen zijn wanneer je met je eigen autisme een kind met autisme opvoedt. Dit kan ook erg interessant zijn wanneer je als autist ook op een andere manier bijzonder intensief contact hebt met (een) andere autist(en).

welkomswoord

Voor veel mensen met autisme is de communicatie met de buitenwereld best ingewikkeld. Rondom dit thema gebruik ik in mijn werk als loopbaancoach graag het model van Transactionele Analyse. Dit model werkt heel verhelderend, geeft op een eenvoudige manier inzicht in wat er zich afspeelt in communicatie tussen mensen, en hoe je zelf je communicatie kunt verbeteren. Ik vertel een stukje theorie, geef voorbeelden uit de praktijk, en laat de toehoorders ook meedenken en oefenen met eigen voorbeelden. Mijn publiek vertelt vaak, dat ik met mijn uitleg inspireer en enthousiasmeer!

Ontmoet andere deelnemers rondom een thema. Gelijkgestemden en Andersdenkenden.
Welk thema? Dat bepalen de deelnemers zelf.
Autminds deelnemers die een discussie willen leiden geven hun thema op bij de organisatie. Op Autminds zelf zie je welke thema's er zijn en waar de groep zit.
Een experiment, en het eerste thema is al aangemeld bij info@autminds.nl

Impacttechnieken: Het zinvol spelen met metaforen! In deze lezing/workshop wil ik graag samen met de deelnemers de functie van metaforen onderzoeken en spelen met de impact die het gebruik van metaforen kan maken op de communicatie. Wanneer woorden te kort schieten of in je keel blijven steken en je wél de behoefte hebt om je ervaringen met een ander te delen, dan kan het bewust spelen met en delen van metaforen je helpen in het wederzijds contact. Dit spel haalt je uit vastgeroeste patronen en lokt contact uit. Impact maakt het verschil! Na een lezing van ongeveer een half uur, oefenen en delen we metaforen met elkaar.

Autisten beschikken over het algemeen over veel talenten. De combinatie van ‘oog hebben voor detail’, een bijzondere passie en focus hebben voor wat ons boeit, en een ongekende intrinsieke motivatie zorgen ervoor dat we vaak specialisten zijn of worden in wat ons boeit. Desondanks blijkt het met regelmaat moeilijk om deze talenten te benutten. Wat we kunnen, wat anderen op basis daarvan van ons verwachten, de ‘buitenkant’, wordt dikwijls overschat, doordat we vastlopen, door wat er ‘binnenin’ ons gebeurt. Omdat anderen – of wijzelf – te hoge verwachtingen hebben. En omdat we minder energie hebben, dan we dachten te hebben. Een goede energiebalans is cruciaal voor een goede kwaliteit van leven bij autisme. Simpelweg omdat we, met voldoende energie, minder last hebben van ons autisme. Minder last van overprikkeling, minder last van miscommunicaties en conflicten, minder last van angsten en depressies, minder last van gebrekkige executieve functies. Kortom, met meer energie is het leven leuker. Hoe kunnen we onze energiehuishouding verbeteren? In deze workshop krijg je een stukje theorie, en ontvang je praktische handreikingen.

Ik wil jullie graag een aantal tools meegeven waardoor het makkelijker is om met prikkels, angsten, emoties, beperkingen en onzekerheden om te gaan. Sommige van deze tools waren voor mij persoonlijk erg verrassend zoals de Wim Hof methode. Wanneer je bijvoorbeeld een ijsbad in gaat ben je volledig afhankelijk van je innerlijke krachten. Door de juiste focus, ademhaling en mindset voel je de warmte door je lichaam stromen. Als je echt niet open staat voor koude training, dan zijn er nog meer andere tools. Leer vertrouwen dat je het waard bent om gelukkig te zijn, je bent niet je stempel. Met de juiste mindset kan je veel meer bereiken dan je denkt. Het is zelfs mogelijk om socialer te worden als je dit echt wil. Uiteindelijk kan het in je voordeel werken als je steeds meer mensen leert kennen die niet zo snel oordelen over anderen. Je bent verantwoordelijk voor je eigen innerlijke krachten om als persoon te groeien.

Ik ben Jelle Wils en bij Autminds 2017 ga ik het verband tussen lichaamsbewustzijn en emotionele intelligentie nader toelichten. Mits je ongemak assertief, “neutraal” en tijdig communiceert, is er ruimte voor dialoog en kunnen conflicten worden voorkomen. Lichaamsgerichte meditatie kan het bewustzijn van oplopende spanning en emoties vergroten en daarmee bijdragen aan de communicatie. Uit ervaring weet ik dat het erg lastig is concreet toepasbare informatie te vinden over dit onderwerp, in plaats van zweverige onzin. De afgelopen 10 jaar heb ik daar veel (praktijk-)onderzoek naar gedaan en het kaf van het koren gescheiden. Ik geef jullie graag handvatten om zelf aan de slag te gaan, waarbij ik ook Do’s en Don’ts zal benoemen. Een ontspanningsoefening zal dan ook deel uitmaken van mijn presentatie.